Для цитирования:
Басова А. В. Векторы развития конституционной защиты прав человека в связи с прогрессом геномики // Известия Саратовского университета. Новая серия. Серия: Экономика. Управление. Право. 2023. Т. 23, вып. 2. С. 227-234. DOI: 10.18500/1994-2540-2023-23-2-227-234, EDN: UADMJX
Векторы развития конституционной защиты прав человека в связи с прогрессом геномики
Введение. В современных условиях стремительного развития геномики, формирования банка данных генетического тестирования российского населения законодательная база, эффективно защищающая права и законные интересы человека, лишь формируется в России. Теоретический анализ. Генетическая информация представляет интерес не только для человека, прошедшего генетическое тестирование, но и для членов его семьи, государства при организации персонализированной медицины, работодателей, страховщиков, банкиров. Такая ситуация сопряжена с нарушениями конституционных прав граждан на достоинство личности, на частную жизнь, личную и семейную тайны, на недискриминацию. Эмпирический анализ. Выявлены проблемы правового обеспечения конституционных прав граждан в связи с прогрессом геномики в различных сферах: в здравоохранении, семейно-брачных, трудовых, страховых, банковских отношениях, что требует оперативного законодательного регулирования. Результаты. Обосновываются векторы развития правовой защиты человека в связи с прогрессом геномики с учетом обсуждения наиболее подходящих вариантов решений в законодательстве зарубежных стран, позволяющих обеспечить справедливый баланс интересов владельца персональной генетической информации и третьих лиц, с максимальной минимизацией потенциальных рисков нарушения конституционных прав.
- Богданова Е. Е., Малеина М. Н., Ксенофонтова Д. С. Отдельные проблемы защиты прав граждан при использовании геномных технологий // Lex Russica (Русский закон). 2020. Т. 73, № 5 (162). С 129–142. https://doi.org/10.17803/1729-5920.2020.162.5.129-1422
- Emenda Constitucional № 85, de 26 de Fevereiro de 2015. URL: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Constituicao/Emendas/Emc/emc85.htm (дата обращения: 28.01.2023).
- Federal Constitution of the Swiss Confederation of 18 April 1999 (Status as of February 12, 2017). URL: https://www.constituteproject.org/constitution/Switzerland_2002?lang=en (дата обращения: 28.01.2023).
- О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания : приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 22.03.2006 № 185. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
- Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями : приказ Министерства здравоохранения РФ от 21.04.2022 № 274н. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
- Якушина И. И. Научное обоснование совершенствования организации и качества медицинской помощи в медико-генетических консультациях : дис. ... канд. мед. наук. М., 2016. 171 с.
- О порядке использования вспомогательных репродуктивных технологий, противопоказаниях и ограничениях к их применению : приказ Министерства здравоохранения РФ от 31.06.2020 № 803н. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
- Об утверждении перечня медицинских показаний для искусственного прерывания беременности : приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 03.12.2007 № 736. Доступ из справ.- правовой системы «КонсультантПлюс».
- Ижевская В. Л. Динамика этических установок российских медицинских генетиков // Человек. 2006. № 4. С. 78–83.
- Иви Тумбес: «Я не должна была родиться!». URL: https://dzen.ru/media/elitsy_media/ivi-tumbes-ia-nedoljna-byla-roditsia-61b883e3506c0d64b42997e6 (дата обращения: 28.01.2023).
- Nguyen Thi Bao Anh, Truong Kim Phung. Wrongful Birth and Wrongful Life Action: Does Vietnamese Legal System Practice? // Journal of Asian Research. 2020. Vol. 4, iss. 3. P. 98. https://doi.org/10.22158/jar.v4n3p98
- Определение Ставропольского краевого суда от 20 ноября 2018 г. по делу № 33-8852/2018. Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс».
- Неправильная жизнь. URL: https://ru.zahn-info-portal.de/wiki/Wrongful_life (дата обращения: 28.01.2023).
- Мохов А. А. Производство по делам об искусственном прерывании беременности у совершеннолетней, признанной в установленном порядке недееспособной // Вестник Университета имени О. Е. Кутафина. 2016. № 5. С. 139–143.
- О государственной геномной регистрации в Российской Федерации : федер. закон от 03.12.2008 № 242-ФЗ // Собр. законодательства Рос. Федерации. 2008. № 49, ст. 5740.
- Машкова К. В., Широков А. Ю. Становление правового статуса прикладных геномных исследований через формирование саморегулируемых профессиональных ассоциаций // Актуальные проблемы российского права. 2020. Т. 15, № 10. С. 132–140. https://doi.org/10.17803/1994-1471.2020.119.10.132-140
- Романовский Г. Б. Правовое регулирование генетических исследований в России и за рубежом // Lex Russica. 2016. № 7 (116). С. 93–102. https://doi.10.17803/1729-5920.2016.116.7.093-102
- Конвенция о правах ребенка (одобрена Генеральной Ассамблеей ООН 20.11.1989). URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/childcon.shtml (дата обращения: 28.01.2023).
- Шевердина Е. В. Установление отцовства при применении искусственных методов репродукции человека // Вестник магистратуры. 2021. № 6–1 (117). С. 50–52.
- По делу проверки конституционности положений ст. 139 Семейного кодекса РФ и ст. 47 Федерального закона «Об актах гражданского состояния» в связи с жалобой граждан Г. Ф. Грубич и Т. Г. Гущеной : постановление Конституционного Суда РФ от 16.06.2015 № 15-П // Собр. законодательства Рос. Федерации. 2015. № 26, ст. 3944.
- Tauer C. A. Genttic Testing and discrimination // Health Progress. 2001. Vol. 82, iss. 2. P. 48–53. https://doi.org/10.1023/A:1005662822136
- Court Grants Judgment In Favor Of EEOC in Disability and Genetic Discrimination Case (June 13, 2016). URL: https://www.natlawreview.com/article/courtgrants-judgment-favor-eeoc-disability-and-geneticdiscrimination-case (дата обращения: 28.01.2023).
- The Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996 (HIPAA). URL: https://www.cdc.gov/phlp/publications/topic/hipaa.html (дата обращения: 28.01.2023).
- Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008. URL: https://www.eeoc.gov/statutes/genetic-information-nondiscrimination-act-2008 (дата обращения: 28.01.2023).